De pacientes a ciudadanos sanitarios

De pacientes a ciudadanos sanitarios

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Por la Dra. Marisa Aizenberg

La salud es una realidad que siempre ha preocupado al ser humano pero su percepción se  ha ido  resignificando a lo largo  del  tiempo,  como  resultado  de  una  construcción  que  ha  incorporado  distintos  componentes  históricos,  sociales,  culturales,  filosóficos,  económicos, políticos y normativos. 

Muchos avances pueden verificarse en materia de Derecho de la Salud y de protección del  paciente, sin olvidar los vestigios de un modelo médico hegemónico donde predomina la  matriz  biológica  respecto  del  resto  de  los  elementos  que  constituyen  el  complejo  sanitario, y así ha quedado plasmado en épocas de pandemia, cuando se intenta reducir el 

enfoque  a  cuestiones orgánicas,  relegando  el  resto  de  los  componentes  del  proceso  de  salud enfermedad. En este sentido vale interrogarse acerca de cómo pueden los sectores  más vulnerables aislarse o lavarse las manos si viven en condiciones de hacinamiento y sin  acceso a un elemento crítico como el agua. La gente que ha perdido su empleo no tiene órganos enfermos, pero su salud mental comienza a afectarse. 

La mirada interdisciplinar fue un primer paso para ampliar el foco en el tema y entender  que la salud no es un problema exclusivo de la profesión médica o de las políticas públicas  sanitarias sino que adquiere dimensión social e interdisciplinar como el propio concepto  de  salud,  amplio,  complejo,  dinámico,  casi  inabarcable,  con  la  capacidad  de  equilibrar nuestra calidad de vida y colaborar en la realización de proyectos autónomos, individuales  y colectivos. 

Asistimos en las últimas décadas, tanto en Argentina como en la  región, al nacimiento y  crecimiento  de  movimientos  sociales que  se  han  transformado  en  legítimos  canales  de  participación  ciudadana,  expresiones  que  se  han  caracterizado  por  su  capacidad  para  profundizar prácticas democratizadoras en el sector salud, toda vez que han llevado la voz  de  las  necesidades  e  intereses  de  actores  comunitarios  a  los  diferentes  ámbitos  de  decisión de políticas públicas y legislativas. Se trató, sin dudas, de un avance enriquecedor en materia de derechos, pero no suficiente.  

En el mismo sentido, los avances normativos han puesto el eje en la persona como centro  de  protección  legal  y  el  Derecho  de  la  Salud  forma  parte  del  entramado  de  derechos  humanos,  como  garantía  jurídica  protectoria  universal. Argentina ha  hecho  importantes  avances en materia  de  reconocimiento de  derechos,  pero los  resultados alcanzados aún  resultan  insuficientes  si  se  evalúa  su  efectividad  en  concreto.  Se  dicta  una  norma  que  garantiza  determinada  cobertura  en  salud  pero  no  se  efectúa  ningún  monitoreo  de  implementación ni  de  cumplimiento.  Tampoco  existe  una  participación  real  de  los  verdaderos actores del campo  sanitario que son los ciudadanos. 

Es  por  ello  que comenzamos hace  algún  tiempo  a  acuñar  un nuevo  modelo  de participación  ciudadana  en  el  ámbito  de  la  salud, que  exige  un  cambio  en  la matriz  del paciente para  convertirse  en  ciudadano  sanitario. Este  concepto  hace  referencia  a  un  individuo activo,  partícipe,  responsable  y gestor  de  su  salud en  un  nuevo  modo  de  entender el vínculo con el  sistema  sanitario que, atravesado ahora  por las  tecnologías y  aplicadas  correctamente,  pueden  aportar  mejoras  en  los  resultados,  la  calidad  y  la  seguridad  individual y colectiva, pero  también pública en la planificación de las políticas  con la intervención de la comunidad. Imaginen ustedes información confiable y veraz de  salud a través de aplicaciones que recuerden a la persona que así lo necesite que tome la medicación  para  una  enfermedad  crónica,  que  informe  de  las  ofertas  de  alimentos  disponibles  y  adecuadas  a  su  patología  en  los  centros  de  abastecimiento  cercanos  a  su domicilio, que se transforme en un centro de consultas telemédicas en tiempo real, todo  ello al alcance de un clic.

No podemos soslayar que se requiere además del compromiso de una gobernanza estatal  robusta, que  impida  potenciar las  vulnerabilidades  de  otros  derechos,  como  conseguir  empleo, créditos  o seguros  por  el  hecho  de atravesar  una  enfermedad o  tener  la  posibilidad de padecerla y genere una selectividad adversa por la ausencia de protección  de los datos personales en salud1

Este equilibrado balance  entre riesgos  y  beneficios,  debe  tener  a  los  principios  éticos  como norte en todas estas enormes  transformaciones  sociales y culturales que ya están  entre nosotros. 

Tengamos  presente  también  el  cambio  demográfico  que  estamos  viviendo  como  consecuencia del envejecimiento poblacional, dado el aumento de la esperanza de vida a  través  de  la  innovación  y  el  desarrollo  de  fármacos  que  permitieron transformar  en  crónicas enfermedades antes mortales. Debe constituirse también un motor de cambio en  el rol del  paciente y  la  sustentabilidad  de  los  sistemas  de  salud,  donde  la  formación, la  información  adecuada  y  el  autocuidado  conformen  una  nueva  clave de  ciudadanía sanitaria. 

Conocemos mucho más que las generaciones que nos precedieron por eso se trata de un  cambio copernicano en un nuevo modelo de práctica en salud. 

La  consideración  del  ciudadano  sanitario,  gestor, responsable  y facilitador  de su  propio  cuidado,  tomando  intervención  en  una  organización  colectiva  que  aporte  al  sistema sanitario  en  torno  a  las  normas  y  políticas  del  sector,  aparece  como una  opción  de  participación efectiva para ocupar un lugar activo en las decisiones, iniciativas y monitoreo de acciones en salud.

Todo  ello  promovió  la  elaboración  de  un  programa  de  formación  bajo  el  título  De  Pacientes a Ciudadanos Sanitarios, con la participación de expertos de toda la región, que  brinde  la  posibilidad  de  reescribir  de  manera  colectiva  una  nueva  carta  de  derechos  y  obligaciones  del  ciudadano  sanitario  con  el  objetivo  de favorecer  una mayor  equidad  y  acceso a prácticas seguras y de calidad, el desarrollo de intervenciones efectivas a partir  del  conocimiento  de  dónde  y  cómo  se  obtiene  la  evidencia  científica,  cuáles  son  los  nuevos  derechos  en  relación  al  sistema  de  salud  y  cómo  incorporar  al  ciudadano en  el  proceso de sanción de leyes de salud y políticas públicas sanitarias2.

Los invitamos a aplicar a las becas disponibles en: observatorioderechoysalud@derecho.uba.ar 

Dra. Marisa Aizenberg
Directora Académica del Observatorio de Salud de la Facultad de Derecho UBA

1 http://observatoriodelasalud.blogspot.com/2019/07/recomendaciones-para-el-uso-de-datos-en.html

2 http://www.derecho.uba.ar/extension/cursos/programa/salud-y-derechos/de-pacientes-a-ciudadanos sanitarios/1866